“Deberían darnos algo para morirnos más rápido sin sufrir tanto”. “Yo sin el dolor soy feliz”. Esas dos citas fueron escritas por enfermos sin cuidados paliativos, así que vivieron sus últimos días entre intensos dolores.
“Habitualmente los cuidados paliativos se dejan al final del tratamiento y eso es un error; deben ofrecerse de manera temprana, no cuando la gente ya está muriéndose” explica la doctora Silvia Allende Pérez, jefe de servicio de cuidados paliativos del Instituto Nacional de Cancerología (InCan).
Distintas investigaciones han mostrado que los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos de manera temprana, junto con el tratamiento contra el cáncer como la quimioterapia, viven más, tienen menores niveles de depresión y ansiedad.
“Ya lo dijo Séneca: Lo importante no es cuánto tiempo vives, sino qué tan bien vives y en Oncología la calidad de vida debe tener un estándar muy alto” precisó.
“Así como hablamos de calidad de vida hay que empezar a hablar de calidad de muerte. No hay que normalizar el sufrimiento ni el dolor” sentenció Allende Pérez, una de las principales promotoras y difusoras de la medicina paliativa y los cuidados paliativos en México.
Un mundo con más adultos mayores
El envejecimiento ya llegó. El tsunami de gente envejeciendo es una realidad. Cada vez hay menos nacimientos y más gente mayor, lo que ocasionará un cuadro epidemiológico muy interesante, dice la especialista.
Gracias al nivel de desarrollo las muertes por infecciones (como diarrea) han disminuido, pero los hospitales mexicanos fueron diseñados para el tratamiento de esas enfermedades agudas, no para padecimientos crónicos (que duran largo tiempo) como diabetes, cáncer o nefropatía.
En 2014 murieron en México alrededor de 663,000. El 70 por ciento falleció por enfermedades crónicas. “La diabetes ocasiona daño renal y como no somos un país de donadores, tenemos miles de personas que serán dializadas por años, así que necesitan cuidados paliativos en lo que esperan la llegada de ese riñón para un trasplante” ejemplifica.
Cuidados paliativos ¿qué son?
Una persona no es solo un cuerpo, y cuando hay enfermedad debe cuidarse el lado físico, el psicológico, el social y el espiritual.
Los cuidados paliativos se enfocan en el tratamiento de los síntomas originados por la enfermedad o sus procedimientos y a mejorar la calidad de vida.
Su objetivo es la prevención y alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor, así como de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales, según la definición de la Organización Mundial de la Salud.
La existencia de un equipo multidisciplinario y la presencia de fármacos hasta 200 veces más poderosos que la morfina hacen posible que no solo se hable de una buena calidad de vida, sino también de una buena calidad de muerte.
Pero los cuidados paliativos van más allá del acompañamiento de los últimos meses de vida. Es un abordaje que debe usarse también en personas con enfermedades crónicas. Conocer a la persona y su entorno permite recomendar aquellos tratamientos adecuados a sus expectativas y sus valores.
Los cuidados paliativos logran que:
- El paciente duerma mejor
- Mantenga sus funciones, capacidades y talentos
- Sienta menos estrés
- Obtenga días de calidad
- Mantenga una vida digna
El poder de la familia
La medicina paliativa, según la OMS, es un planteamiento centrado en el paciente, pero la familia juega un papel fundamental. “Por eso debemos hablar del tema, debemos ser entes que repliquen esas terapias, debemos saber que sí se puede dejar este plano de una forma digna y compasiva y también se puede vivir bien con una enfermedad crónica” resalta Silvia Allende.
El sufrimiento inicia con el diagnóstico, el cual puede ser un golpe devastador. “La persona piensa en la pérdida de su rol familiar, en quién lo va a acompañar al hospital, que habrá menos dinero porque no podrá trabajar y tendrá que invertir en medicinas, dónde quiere fallecer, qué será de su familia”.
Además de aliviar esos miedos, el acompañamiento de los cuidados paliativos es fundamental para un exitoso control de síntomas.
“Los síntomas son los que deterioran en gran medida la calidad de vida de una persona, así que debe existir un sistema de apoyo que permita que el paciente esté lo más activo posible el tiempo que le quede de vida” puntualiza Silvia Allende Pérez.
La sencilla, pero muy exitosa dinámica del InCan
Los cuidados paliativos fracasan cuando no existe continuidad. “Pides una cita y te la dan para dentro de tres meses” lamenta la especialista.
Ante esta situación el InCan instituyó una línea de ayuda a donde la gente puede llamar para despejar cualquier duda, lo que ocasiona más apego al tratamiento y mejor calidad de vida.
“Escuchamos dudas como “vomité después de tomarme una tableta… ¿me la tomo de nuevo?” Esas preguntas se resuelven por teléfono y a las dos horas alguien del InCan les vuelve a llamar para ver si todo marcha bien” explica en su intervención en el marco del Segundo Congreso Nacional ‘Juntos Contra el Cáncer’.
Cuando el paciente y la familia se sienten acompañados todo funciona mejor y, sobre todo, saben qué esperar y cómo actuar ante cualquier vicisitud.
“A veces los familiares le preguntan al paciente porqué no desea hablar y en infinidad de ocasiones es porque no cuenta con la salivación necesaria, tiene la boca seca, así que prefiere el silencio”.
Cuidados paliativos, un derecho
El derecho a no ser sometido a tortura, tratos crueles, inhumanos y degradantes o castigos es un derecho humano fundamental. Este derecho crea una obligación positiva en los estados para proteger a las personas en su jurisdicción de tortura, tratos crueles, inhumanos o degradantes y del castigo. El no acceso al alivio del dolor amenaza este derecho fundamental.
¿Qué ha hecho México para el fortalecimiento de los cuidados paliativos? En 2019 se reformó el Artículo 4 de la Constitución para incorporar los cuidados paliativos multidisciplinarios ante enfermedades en situación terminal, limitante o que pongan en peligro la vida.
Esto establece el derecho a utilizar los medicamentos controlados para atender padecimientos que así lo ameriten. Se precisa que los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud, y constituyen un planteamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
También existe una Norma Oficial Mexicana así como un acuerdo dentro del Consejo de Salubridad que hace obligatorios los cuidados paliativos.
“Si una persona está en terapia intensiva y le administran morfina los familiares piensan que está a punto de morir; se debe eliminar ese prejuicio y ese miedo a tales medicamentos que, prescritos de manera adecuada y con vigilancia rigurosa, son benéficos” finalizó.
En el mundo existen cerca de 40,000,000 de personas que necesitan cuidados paliativos, pero sólo 14 por ciento los reciben.
