En su primer año de vida, Benjamin Linderman tuvo que batallar con infecciones pulmonares y problemas respiratorios constantes. Para cuando cumplió dos años, ya le habían diagnosticado asma.
Las alergias alimentarias suelen propiciar la aparición de los síntomas de la enfermedad, y, como su hermano mayor acababa de enfrentarse a esa circunstancia, los padres de Benjamin decidieron someterlo a una serie de análisis. Estos revelaron que su hijo era alérgico a los lácteos, las papas y algunos productos más. Una vez que el pequeño dejó de consumir los detonantes, el asma y las afecciones respiratorias cedieron.
Pero en 2011, cuando tenía cuatro años, se presentó otro enigma: un sarpullido que producía intensa comezón en el cuello, los brazos y otras partes de su cuerpo. Al principio, sus papás lo atribuyeron al antibiótico que estaba tomando o a un irritante (el detergente de ropa, por ejemplo). Sin embargo, las lesiones cutáneas desaparecían en cuestión de horas, tal como en los episodios normales de urticaria, que aquejan de modo ocasional más o menos a una de cada cinco personas. Por desgracia, en este caso el malestar sobrevenía a diario.
Su familia empezó a notar que las peores reacciones (en la piel expuesta, sobre todo) ocurrían cuando Benjamin salía a jugar. ¿Sería posible que el Sol fuera el culpable? La urticaria solar, responsable de apenas el uno por ciento de los casos de su variante crónica, es una inusual respuesta alérgica que se produce cuando la exposición a la luz UV estimula la liberación de histaminas en algunas células cutáneas.
El alergólogo que llevaba años tratando al chico estaba perplejo. “Nos dijo: ‘Conozco la afección, pero no puede ser; es demasiado rara’”, relata Matthew Linderman, padre del niño.
El experto los refirió con un dermatólogo del Centro Médico Hadassah en Jerusalén, quien les sugirió mantener cubierta la piel del paciente y aplicar protector solar de amplio espectro en todo el cuerpo. No obstante, el infante empeoró. Las molestias llegaban más rápido y tardaban más en remitir; sus labios empezaron a inflamarse; tener un autoinyector de epinefrina a la mano se hizo indispensable.
Sus padres comenzaron a vestirlo con prendas largas y oscuras; además, dejó de asistir a las excursiones escolares. Si bien esto controló el sarpullido, no lo eliminó por completo.
En tanto, otro dermatólogo del Hadassah propuso llevar a cabo pruebas de provocación, que consisten en iluminar diferentes áreas de la dermis con una lámpara que emite rayos de distintas longitudes de onda con objeto de identificar con exactitud cuáles son los que detonan la alergia.
Para sorpresa de todos, Benjamin reaccionó al espectro entero de luz visible: resultó alérgico incluso a las bombillas para interiores. De ahí que el protector solar, cuya eficacia se limita a los rayos UV invisibles, no hubiera surtido efecto.
A pesar de la vestimenta que debía usar aun en los días más sofocantes, Benjamin casi nunca se quejaba, dice su papá. “Les ha enseñado a muchos cómo lidiar con los retos de la vida”.
La familia pensó que podría sobrellevar la situación así; hasta que una noche de septiembre, cuando el chico tenía seis años, les quedó claro que sería imposible. Habían celebrado la fiesta judía del Simját Torá en una sinagoga que no solían visitar. “Nos sorprendió la iluminación que había en el interior”, apunta Linderman. Una vez en casa, Benjamin comenzó a sentirse mal y, de pronto, acusó dificultad para respirar. Estaba sufriendo un choque anafiláctico.
Con todo y el susto, sus papás le administraron epinefrina de inmediato y pidieron una ambulancia. Benjamin fue trasladado sin demora al hospital, en donde le prepararon un cuarto oscuro y controlaron la reacción con varios medicamentos.
“En la mayoría de las ocasiones, la urticaria solar no pone en riesgo la vida. Solo es molesta”, afirma el doctor Yuval Tal, inmunólogo del Hadassah. “Con Ben era diferente. Él generaba una respuesta sistémica, algo inusual”.
Tal le propuso otras ideas a la familia. Existía un inmunodepresor que había ayudado a algunos pacientes con la enfermedad; aunque los efectos secundarios potenciales (hipertensión y alteraciones del funcionamiento renal, entre otros) eran demasiado agresivos para un pequeño. Insensibilizar a Benjamin mediante ejercicios de exposición creciente a la luz podría funcionar; no obstante, tomaría mucho tiempo y existía la posibilidad de que los beneficios fueran temporales.
Yuval recordó que uno de sus colegas en Alemania había llevado a cabo estudios a fin de evaluar la eficacia del omalizumab, fármaco para adultos asmáticos, en el tratamiento de este tipo de alergia. Nunca se había utilizado en la población pediátrica; el inmunólogo y los padres concluyeron que valía la pena intentarlo.
“En pocas palabras, era nuestra única alternativa”, explica el especialista, quien empezó la terapia con dosis bajas y mantuvo al niño en estricta observación con el propósito de identificar cualquier reacción adversa. “Me moría de la ansiedad cuando lo inyecté. ¡Prácticamente hice que el niño se prensara a mi pierna y caminara conmigo todo el día!”.
Aunque Benjamin toleró bien el compuesto, no hubo mejoras. Sin embargo, el médico elevó la medida dos semanas después; entonces, el prurito y la hinchazón empezaron a ceder. Fue el primer avance real desde el inicio del caso. El experto incrementó la cantidad dos veces más hasta que los síntomas casi desaparecieron.
A 5 años de esta historia, Benjamin, hoy de 12, se ha habituado a recibir inyecciones cada tres semanas. Aunque suele experimentar algunas molestias hacia el final del ciclo, su padre dice que está lejos de lo que había padecido: “Hoy por hoy, Ben anda por ahí en shorts y camiseta, y puede jugar con sus compañeros de la escuela”.
Sus padres están agradecidos con los profesionales del centro médico Hadassah. “Pusieron todo su empeño para que la vida de nuestro hijo diera un vuelco”, afirma Linderman. “Y, para lograrlo, estuvieron dispuestos a romper esquemas”.
