Cuando pensamos en trastornos del movimiento, solemos imaginar el temblor asociado al Parkinson. Sin embargo, existe otra condición, igual de debilitante y mucho menos conocida: la distonía. Este trastorno del sistema nervioso central afecta a aproximadamente el 1% de la población mundial y se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que provocan movimientos y posturas anormales.
A menudo, el dolor y la deformidad articular acompañan a estos síntomas.
La distonía puede empeorar con el estrés y las emociones negativas, pero mejora con la relajación y durante el sueño.
Además, los pacientes pueden mitigar los síntomas con “trucos sensitivos”, gestos sencillos como tocarse la barbilla o usar un pañuelo en el cuello. A continuación, te explicamos en detalle qué es la distonía, sus manifestaciones y cómo puede tratarse.
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Un amplio abanico de manifestaciones
La distonía puede clasificarse según la parte del cuerpo que afecta, y existen varias formas comunes:
- Distonía focal: La forma más frecuente en adultos, que afecta una región específica.
- Distonía cervical (tortícolis espasmódica): Afecta los músculos del cuello y hombro, causando movimientos involuntarios de la cabeza.
- Blefaroespasmo: Causa movimientos involuntarios en los músculos de los párpados, provocando parpadeo excesivo o cierre de ojos.
- Distonía del escritor: Afecta la mano y el brazo durante la escritura.
- Distonía oromandibular: Contrae los músculos de la mandíbula y la cara, y a veces la lengua.
- Distonía laríngea (disfonía espasmódica): Afecta las cuerdas vocales, causando dificultades en el habla.
- Otras variedades:
- Segmentaria: Involucra dos o más partes adyacentes del cuerpo (ej. síndrome de Meige).
- Generalizada: Afecta la mayor parte del cuerpo, incluyendo tronco y extremidades.
- Hemidistonía: Afecta un lado entero del cuerpo.
- Multifocal: Afecta dos o más partes del cuerpo no contiguas.
Causas y tratamiento de la distonía
Las causas de la distonía son variadas y pueden clasificarse en tres grupos principales:
- Hereditaria: Causada por mutaciones genéticas que afectan la transmisión de la dopamina.
- Adquirida (o secundaria): Derivada de lesiones del sistema nervioso, como un traumatismo o un accidente cerebrovascular, o por la exposición a ciertos fármacos.
- Idiopática: Aquella cuyo origen es desconocido, siendo la más común.
Aunque no tiene cura, existen tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes. Es fundamental un equipo interdisciplinario que incluya a neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y psicólogos. Este enfoque integral puede ayudar a los pacientes a manejar los movimientos involuntarios y a recuperar su autonomía. La fisioterapia, en particular, juega un papel primordial, ya que se centra en reducir el dolor y aumentar la movilidad.
Una enfermedad invisible y discapacitante
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que hay más de 20,000 personas con distonía en España, aunque el número real podría ser mucho mayor, ya que es uno de los trastornos del movimiento más infradiagnosticados. Se confunde con frecuencia con el temblor del Parkinson, tics, mioclonías o incluso escoliosis. La distonía es una enfermedad muy incapacitante.
El dolor, el estigma social y los trastornos emocionales como el estrés y la depresión son comunes entre los pacientes, muchos de los cuales tienen un grado de discapacidad de entre 33% y 65%. La falta de visibilidad de la enfermedad dificulta su diagnóstico temprano y el acceso a los tratamientos.
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Conclusión y recursos de apoyo
La distonía sigue siendo una gran desconocida, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen es enorme. Aumentar la conciencia pública es esencial para un diagnóstico temprano y para mejorar el pronóstico de los pacientes. Si tú o alguien que conoces presenta estos síntomas, es fundamental consultar a un especialista en trastornos del movimiento.
